Título: Ciencia Abierta para atender problemas de salud en enfermedades tropicales desatendidas. (Proyecto doctoral)

Instituciones participantes: CENIT - CONICET - EEYN - UNSAM - UBA

Investigador/a responsable: Sebastián, Sol

Equipo de investigación: Fressoli, Mariano - Sebastián, Sol - Valeria Arza

Objetivo General
Analizar si los enfoques de ciencia abierta son más adecuados que los enfoques científicos convencionales para contribuir con las metas de los ODS para el caso de las enfermedades tropicales desatendidas.
Objetivos

  1. Caracterizar los procesos apertura en I+D en Chagas y analizar cómo contribuyen con las metas del OSD3.
  2. Analizar el rol y las políticas de apertura que llevan a cabo los organismos ejecutores de políticas sanitarias que realizan I+D y actividades científico tecnológicas (ACT) en proveer soluciones para la problemática del Chagas en Argentina.
  3. Diseñar estrategias para impulsar/mejorar/priorizar aquellas prácticas de apertura que traen beneficios, identificadas en O1 y que son compatibles con O2.
    Antecedentes
    En las últimas dos décadas, los esfuerzos globales para lograr el Objetivo Del Milenio (ODM) 6: “Combatir el VIH/SIDA, la Malaria y otras enfermedades.” han llevado a disminuciones significativas en la incidencia, la mortalidad y la prevalencia de enfermedades infecciosas relacionadas con la pobreza como el VIH, la tuberculosis y la malaria, y han contribuido, también, al surgimiento del marco conceptual de las enfermedades tropicales desatendidas (ETD). Se reconoció que un grupo de 17 infecciones parasitarias y tropicales tienen una serie de características comunes que incluyen su cronicidad y su capacidad para causar discapacidades a largo plazo (Hotez 2015). Las ETD se definen como un grupo de enfermedades infecciosas crónicas que promueven la pobreza, y se presentan, principalmente, en las zonas rurales y urbanas pobres de los países de ingresos bajos y medios (PLOS NTDs). Se las denomina enfermedades “desatendidas” debido a que, históricamente, no han recibido suficiente atención de los gobiernos para su abordaje. Sin embargo, en los últimos años han suscitado un creciente interés: por su magnitud, e impacto, tanto en el desarrollo económico como en la calidad de vida, y por el problema que entrañan en materia de derechos humanos (OMS 2017).
    La importancia de estas enfermedades para la salud pública mundial ha llevado al surgimiento de diversos documentos y políticas de salud globales. Con el respaldo de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), existe una oportunidad sin precedentes para acelerar el impacto sobre las mismas. En la meta 3 del objetivo 3 de Salud y Bienestar se establece “poner fin a las epidemias de SIDA, Tuberculosis, Malaria y ETD para 2030, y combatir la hepatitis y otras enfermedades transmisibles”.
    Una de las 17 ETDs es la enfermedad de Chagas: una enfermedad parasitaria que afecta a 6 millones de personas y causa 14000 muertes por año en todo el mundo (OMS 2018). Argentina es el país con mayor número de personas infectadas y el segundo más alto en términos de incidencia (3.5 % de la población, en 2010, detrás de Bolivia con 6.1% de su población infectada) (OMS 2015). El Chagas es una problemática compleja de salud socio-ambiental, en la cual convergen e interactúan componentes de diferente naturaleza (Sanmartino, M. et al 2015). Hasta hace algún tiempo, era considerado un problema de salud estrictamente latinoamericano, vinculado directamente con la distribución y densidad de varias especies de vinchucas en las llamadas zonas endémicas, afectando tradicionalmente a la población rural pobre. Sin embargo, como resultado de la migración y la transmisión vertical la enfermedad se ha expandido globalmente. Esto colaboró a que el tema tomara trascendencia y se transformara en un problema mundial abordado por organismos multilaterales.
    Las implicaciones sociales de la producción de conocimiento y su alineación con las necesidades sociales son temas que han adquirido una relevancia creciente en las últimas décadas (Ciarli y Ràfols 2019; Sarewitz y Pielke 2007; Gibbons 1999). La concepción de la ciencia ha evolucionado para vincularse más estrechamente con los problemas sociales y los desafíos globales y locales que enfrenta la humanidad. Se ha dado más importancia a su aplicabilidad, en lugar de considerar la ciencia como una actividad independiente de los procesos sociales y como un “juego libre de intelectos” o como un mecanismo para el posicionamiento estratégico nacional durante las guerras (Sarewitz 2017). En consecuencia, la responsabilidad social de la ciencia se ha vuelto más relevante (Gibbons et al. 1995; Spaapen y van Drooge 2011). Se ha concentrado cada vez más la atención en evaluar la producción científica de un modo más integral, incluyendo los impactos sociales, económicos y políticos. Existe una creciente expectativa de que la ciencia sea útil para alguien, ya sea en la industria, el gobierno o la sociedad en general, y que ayude a resolver problemas complejos (Spaapen y van Drooge 2011; Gibbons et al. 1995). Los cambios en la concepción de la ciencia tienden a estar estrechamente relacionados con los cambios en los instrumentos, instituciones y procedimientos que guían la actividad científica (Velho 2011). Al estudiar la contribución de la ciencia a la sociedad, es muy relevante estudiar los diferentes mecanismos de gobernanza detrás de ella (Sarewitz 2020) que configuran la forma en que se produce el conocimiento, sus productos y, en consecuencia, su impacto. Nos referiremos a los mecanismos de gobernanza como la organización del proceso científico, los diferentes modos de abordar un problema y las estrategias que se aplican para buscar soluciones (Voss, Bauknecht y Kemp 2006). En este contexto, preguntas como quién lleva a cabo la investigación científica, qué temas o problemas se priorizan sobre otros, qué estrategias y métodos se aplican, cómo se comparten los conocimientos y cómo se regula y dirige el proceso de investigación (Comisión Europea 2009). Además, la red de actividades y políticas que apoyan, distribuyen y regulan los procesos y productos científicos son fundamentales para la gobernanza de la ciencia (Comisión Europea, 2009).
    Por lo tanto, la transformación en la concepción y evaluación de la producción científica ha venido acompañada de un cambio en la forma en que se crea el conocimiento (Gibbons et al. 1995). El proceso de producción científica ha comenzado a incluir una variedad mucho más amplia de actores y puntos de vista. Gibbons et al (1994) identifican dos modos de producción de conocimiento científico: el Modo 1 responde al modelo newtoniano y está guiado por intereses académicos y gobernado, y producido, por la comunidad científica autónoma. El Modo 2, está gobernado por la comunidad socio-económica y producido por la comunidad científica. Este modo tiene una correlación con el modelo de la Triple Hélice (TH) de Etzkowitz y Leydesdorff (2000) que se centra en el análisis de las relaciones e interacciones mutuas entre las universidades y los entornos científicos, las empresas e industrias y las administraciones o gobiernos. Más recientemente, Carayannis y Campbell (2009) propusieron el concepto de Modo 3, o Cuádruple Hélice, que extiende la TH al agregar la hélice que incorpora a la sociedad civil y al contexto natural como motores de la producción de conocimiento aplicado.
    En relación al campo de la salud, el desarrollo de fármacos y de soluciones resultan cada vez más ineficientes. Por una parte, la adopción de una regulación de propiedad intelectual (PI) cada vez más fuerte en todo el mundo no condujo a un aumento en el descubrimiento de nuevas entidades químicas (Dosi y Stiglitz 2014): el 75% de los nuevos medicamentos que alcanzan el mercado no presenta ningún valor terapéutico agregado (Prescrire International, 2015); por otra parte, éstos desarrollos se encuentran cada vez más separados de las necesidades sociales, producto de los mismos regímenes de PI que crean incentivos para desarrollar ciertos tipos de medicamentos cuyos mercados son rentables (Arza y Sebastian 2018). Los resultados decepcionantes de la industria farmacéutica han impulsado el surgimiento de varios modelos de gobarnanza alternativos que intentan superar uno de sus obstáculos: la falta de incentivos para colaborar (Balasegaram et al. 2017). Se han creado grandes alianzas público privadas para hacer llegar intervenciones a quienes las necesitan. Estas alianzas abarcan una variedad de actividades en la cadena de valor biomédica, de I + D y del sector sanitario; son formas de colaboración que se corresponden con estrategias de innovación abierta (IA) (Chesbrough 2003). Estos modelos de apertura en innovación suponen democratización de los procesos (Von Hippel 2005) pero no cuestionan la apropiabilidad de la producción de conocimiento científico: mantienen la PI como activo estratégico (Arza y Sebastian 2018). Así como los modelos de IA, estos desarrollos teóricos sobre los modos de gobernanza en ciencia no cuestionan el uso de PI como activo estratégico, son colaborativos pero no necesariamente abiertos.
    Sin embargo, desde los años ‘10s los modelos de gobernanza en la producción de conocimiento científico se han reformado aún más con el avance del movimiento de la “ciencia abierta” que se define como la producción científica que se lleva a cabo de modo de permitir que otros contribuyan y colaboren con el proceso de investigación, dejando datos, resultados y protocolos a libre disposición (Arza y Fressoli 2017). La ciencia abierta introduce nuevas herramientas y espacios de colaboración a partir del uso de publicaciones abiertas, datos compartidos y plataformas para compartir ideas y recursos online (Fressoli y Arza 2018). Los enfoques de ciencia abierta cobran especial relevancia como medidas potenciales para alcanzar metas de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS). Las ETD, entendidas como problemáticas sociales y ambientales complejas, suponen procesos de investigación y desarrollo que contemplen y se vean informados por la participación de diversos actores. Por lo que, en los contextos de países que trabajan en pos de este OSD, la ciencia abierta trae consigo promesas de soluciones y desarrollos más eficientes, sustentables y mejor informados de las problemáticas locales.
    La posibilidad de abrirse camino mediante la ciencia abierta permitiría que una mejor comprensión del sistema de salud y de las necesidades del paciente / ciudadano informen los procesos de I+D+i, haciendo que estos se vean más impulsados por la demanda y, en términos políticos, sean más democráticos y que habiliten la construcción de una agenda científica mejor informada y motivada a buscar soluciones a problemas locales. Habilitaría también que una mayor cantidad de personas puedan generar mejores ideas a un costo menor y se puedan desarrollar de un modo más eficiente.
    Según la literatura, los beneficios de la ciencia abierta incluyen: mayor eficiencia en la producción de conocimiento científico porque se evita la duplicación de esfuerzos y se aprovechan recursos cognitivos ociosos (Bartling y Friesike, 2014); mayor visibilidad e impacto (medido en citas) de los trabajos científicos (Mckiernan et al, 2016); más creatividad mediante la amplificación de la inteligencia colectiva, abordando de manera novedosa problemas científicos complejos (Nielsen, 2012); democratización del conocimiento al liberar el acceso y al convocar a todos a participar en su producción (Wiggins y Crowston, 2011) y, finalmente, una agenda de investigación mejor orientada hacia problemas que tienen una amplia demanda social pero que no figuran como prioridad en la agenda de producción científica y/o en los sistemas de innovación convencionales (Hess, 2007, Masum y Harris, 2011). Algunos autores sugieren que los beneficios de la ciencia abierta constituyen en realidad el comienzo de una revolución en la producción de conocimiento (Bartling y Friesike, 2014). Marco conceptual
    La idea de ciencia abierta implica un cambio en la cultura científica que afecta una serie de prácticas e instituciones centrales de la ciencia, incluyendo la publicación de resultados y el acceso abierto a datos de la investigación (Acceso abierto y datos abiertos), la colaboración abierta con científicos y otros actores no científicos; y el uso compartido de instrumentos e infraestructura abierta y de licencias abiertas (Open Source). A partir de la de la revisión de la literatura disponible sobre Ciencia Abierta nos valdremos para O1 de estas tres dimensiones relevantes para caracterizar los procesos de apertura de los casos de ciencia abierta y salud. (Arza y Fressoli 2017; Nielsen, 2012; Lundvall, 1992; Bonaccorsi & Rossi, 2003; Stodden, 2010).
    También retomaremos el concepto de ciencia no-hecha (Hess, 2007) que se refiere a la ausencia de conocimiento sobre determinadas temáticas sociales que requieren de nuevos conocimientos pero a las cuales las instituciones científicas no le otorgan recursos ni relevancia académica. La ciencia no-hecha es el resultado de asimetrías en las relaciones de poder que gobiernan la construcción de la agenda científica.
    En términos más generales recurriremos a la literatura de Strategic Niche Management para pensar cómo los caminos hacia la sustentabilidad se pueden facilitar mediante la creación de nichos tecnológicos. Esta literatura entiende a estos nichos como espacios protegidos que permiten experimentación con la evolución conjunta de la tecnología, las prácticas de los usuarios y las estructuras de regulación. Si tales nichos se construyeran adecuadamente, actuarían como impulsores de cambios sociales más amplios hacia el desarrollo sostenible. (Schot y Geels 2008; Schot et al., 1994; Kemp et al., 1998;Smith y Raven 2012).
    Metodología y Actividades
    La hipótesis de este proyecto es que los enfoques de ciencia abierta en la producción de conocimiento científico, que se basan en modos de colaboración amplios y utilizan derechos abiertos, son más adecuados /eficientes que los enfoques de ciencia convencionales para cumplir con las metas de los ODS.
    Para O1 una vez definido el concepto de ciencia abierta y sus dimensiones de apertura a partir de la revisión de la literatura se establecerán criterios de clasificación que nos servirán como guía para caracterizar los procesos de apertura en casos de ciencia abierta en I+D en Chagas y en casos de ciencia convencional que se asemejan en características de apertura a los de Ciencia abierta que surgen de la búsqueda empírica. Identificaremos actores y proyectos realizando búsquedas en la web, en repositorios utilizando bibliometría y mediante un muestreo no probabilístico derivado de técnicas de snowballing.
    Para abordar este objetivo la estrategia metodológica elegida serán estudios de casos múltiples (Yin, 1989), como los que nos ocupa en esta tesis, dada la necesidad de abarcar la mayor diversidad posible de situaciones y formas de gobernanza y apertura. Para los estudios de los casos en se utilizarán métodos de investigación cualitativa, incluyendo lectura de fuentes primarias (papers científicos, reportes, noticias periodísticas y material disponible en pág. web.), fuentes secundarias, y entrevistas a actores clave.
    Describiremos y analizaremos los beneficios de la apertura en cada caso de estudio en términos de eficiencia, democratización y capacidad de respuesta social.
    Actividades de O1:
    a) Seleccionaremos 3 proyectos exitosos de ciencia abierta en Chagas. A partir de publicaciones se identificarán 3 proyectos convencionales (cerrados) pero que en otras dimensiones como en términos de éxito, tipo de autores (trayectoria), instituciones, temas, disciplinas, países, etc, sean de similares características que los abiertos elegidos previamente.
    b) Complejizar los criterios de clasificación de apertura de O2a y, mediante el uso de análisis de redes, clasificar la colaboración.
    c) Se caracterizarán los niveles de apertura de los cuatro proyectos en relación al acceso, colaboración y licencias abiertas.
    d) Luego se caracterizarán los objetivos, motivaciones, resultados, impacto social, pathways de generación de impacto.
    e) Crear criterios para evaluar las metas del SDG 3.
    f) Se evaluará en qué medida los resultados alcanzados y el impacto social contribuye con las metas de SDG 3 utilizando los hallazgos de c en d.
    Para O2 y O3 Identificaremos los organismos ejecutores de políticas sanitarias que realizan I+D y actividades científico tecnológicas (ACT) en soluciones para la problemática del Chagas en Argentina. A partir de información proveniente de entrevistas en profundidad describiremos y analizaremos los modos de gobernanza de estos organismos y las formas en que ejecutan las políticas de I+D y ACT. Analizaremos también las barreras y obstáculos que encuentran a la hora de realizar estas actividades y cuáles son los resultados obtenidos. Finalmente, se llevará a cabo un taller con actores clave sobre vías alternativas de cambio futuro considerando las restricciones y los impulsores del cambio (Change drivers) y las estructuras e instituciones a través de las cuales éstos se forman. Se elaborarán recomendaciones de política para fomentar procesos de apertura que puedan obtenerse de la experiencia de los estudios de caso y de los resultados taller

Factibilidad
Se espera desarrollar el trabajo de investigación en el marco del Doctorado en Ciencia y Tecnología de la Universidad Nacional de Quilmes. El lugar de trabajo (CENIT) cuenta con los equipos de informática necesarios para diseñar, realizar y procesar los resultados de las entrevistas y del análisis de redes. El equipo más importante para ser utilizado en el desarrollo del plan de trabajo será una computadora con conexión a internet. Desde 2016 participo en proyectos sobre ciencia abierta a cargo de mis directores en CENIT. El enfoque conceptual-metodológico de esta propuesta está inspirado con el que hemos venido trabajando en CENIT como equipo de investigación en ciencia abierta. En suma, formo parte de un colectivo investigando temas en ciencia abierta como probablemente no exista otro en el país. Eso le inscribe una amplia viabilidad al presente proyecto, en términos de capacidades, insumos de investigación y experiencias, pero también en términos de afectividad, confianza en mi trabajo, e importancia estratégica de esta línea de investigación para CENIT.
Bibliografía