Título: Maximizando el impacto de la ciencia, la tecnología y la innovación en los Objetivos de Desarrollo Sostenible – Ciencia abierta: un caso de estudio sobre Chagas

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Este artículo fue publicado originalmente en inglés en el blog del proyecto global STRINGS el 24 de agosto de 2020.

Por Valeria Arza y Agustina Colonna

No es extraño que la enfermedad de Chagas fuera incluida en la lista de enfermedades tropicales desatendidas por la Organización Mundial de la Salud en 2007 (OMS, 2020). Han pasado más de cien años desde que se descubrió el Chagas y todavía no hay una solución adecuada para este problema, que afecta principalmente a las comunidades marginadas de todo el mundo.

El Chagas constituye un problema socio-ambiental (Sanmartino, 2015) que interactúa con varios Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) además de la buena salud y el bienestar (ODS 3). Por ejemplo, la educación y el acceso a la información son fundamentales para la prevención; la mejora de las infraestructuras, incluidas las carreteras y los hospitales, es importante para la detección y el tratamiento tempranos; mientras que los cambios en los sistemas ecológicos, debidos a las actividades de producción y al cambio climático, han desplazado al vector (es decir, a las vinchucas que pueden transmitir la enfermedad) hacia nuevas zonas, frecuentemente urbanas.

¿Qué es la ciencia abierta y cómo puede ayudar?

Definimos las prácticas de ciencia abierta como aquellas que fomentan la colaboración a lo largo del proceso de investigación y/o que comparten abiertamente los resultados intermedios y finales de la investigación.

La literatura sobre ciencia abierta prevé beneficios en términos de eficiencia de la investigación y de respuesta a las necesidades sociales. Se espera que la eficiencia se vea impulsada por la colaboración, ya que podrían surgir respuestas más creativas, rápidas y rentables debido a la interacción y a la ampliación de la participación (Ben-David, 1960; Bonney et al., 2009; Jeppesen & Lakhani, 2010; Nielsen, 2013). El acceso abierto a los recursos científicos en toda la comunidad investigadora también puede evitar la duplicación de esfuerzos y minimizar los costos económicos y de tiempo.

La capacidad de respuesta a las necesidades sociales puede mejorarse a través de la colaboración, ya que una participación más amplia en la producción de conocimiento científico puede orientar mejor la agenda de investigación para abordar los desafíos (Comisión Europea, 2016; Hecker et al., 2018; Stodden, 2010). El acceso abierto también puede ayudar a impulsar la capacidad de respuesta al aumentar la visibilidad (Stodden, 2010) y promover soluciones más económicas a los problemas.

Dados los complejos desafíos asociados al Chagas, y el limitado progreso que se ha hecho en los últimos cien años, es importante considerar cómo pueden ayudar las diferentes prácticas de investigación. Centradas en la colaboración y el intercambio, las prácticas de ciencia abierta ofrecen la oportunidad de adoptar un enfoque verdaderamente multidimensional, aumentar la eficiencia y la capacidad de respuesta e impulsar el progreso hacia la solución del problema de Chagas.

Ciencia abierta en acción: análisis de cinco proyectos sobre el Chagas

Analizamos cinco proyectos de investigación diferentes sobre Chagas, seleccionados por haber sido señalados como innovadores y exitosos en cuanto a la consecución de sus objetivos[1]. Abarcan los campos de la educación, la epidemiología, la biología y la medicina.

Tres de los grupos de investigación declararon ser usuarios activos de metodologías abiertas y colaborativas, mientras que dos de ellos no se identificaron como parte de la comunidad de ciencia abierta. Sin embargo, todos los proyectos abrieron algunas de sus prácticas de investigación en términos de acceso o colaboración en mayor o menor medida.

Realizamos trece entrevistas semiestructuradas a miembros o usuarios de los proyectos durante el segundo semestre de 2019. Encontramos evidencia de tres mecanismos a través de los cuales la ciencia abierta puede mejorar el impacto de la investigación en términos de ODS.

1. Mejorar la eficiencia de la investigación

Las prácticas de ciencia abierta mejoran la eficiencia de la investigación al reducir el tiempo y los costos de la misma mediante el acceso abierto a los recursos y la ampliación de la colaboración basada en prácticas de ciencia ciudadana.

Por ejemplo, uno de los proyectos seleccionados, TDR Targets[2], desarrolló una base de datos de acceso abierto y una herramienta computacional que integra datos genómicos y químicos para orientar las investigaciones sobre nuevos tratamientos contra patógenos humanos. Uno de sus miembros mencionó:

“[La base de datos abierta TDR Targets] ahorrará tiempo y dinero a los investigadores que no tienen tiempo o no tienen dinero para realizar este tipo de actividades, especialmente en los países pobres”.

Encontramos otro ejemplo de colaboración que impulsa la eficiencia en Geovin[3], un proyecto de ciencia ciudadana que desarrolló una aplicación para que los miembros del público enviaran datos sobre la distribución geográfica del vector de Chagas. Al utilizar metodologías de ciencia ciudadana para recopilar datos directamente del público, el equipo pudo crear una base de datos mucho más completa de lo que habría sido posible con metodologías cerradas. Un investigador explicó:

“Esta herramienta nos permitió acceder a las vinchucas en lugares donde no podíamos ir a buscar información… no podemos recorrer toda Argentina en busca de vinchucas”.

2. Hacer que la investigación responda mejor a las necesidades sociales

Los proyectos que adoptan prácticas de colaboración e interacción con los actores que se ocupan directamente del Chagas tienden a responder más eficazmente a las necesidades sociales.

En el caso de Geovin, los miembros del proyecto identificaron las necesidades y problemas sociales a través de la interacción directa con las comunidades, y en consecuencia adaptaron varios aspectos de su proyecto.

“La motivación inicial era puramente científica. Buscábamos datos sobre la distribución de la vinchuca… Sin embargo, con el uso de la app empezamos a verla como una herramienta educativa… Vimos que la gente necesitaba un diagnóstico rápido de si estaba en presencia de una vinchuca o no [en la mayoría de las ocasiones el diagnóstico es negativo]”.

Pruebas similares se encontraron en un proyecto, en su mayor parte cerrado, cuyo objetivo era desarrollar un kit de diagnóstico temprano de Chagas mediante el método de la reacción en cadena de la polimerasa (PCR) para detectar la transmisión congénita en los recién nacidos. En la fase de ensayo clínico, cuando se involucraron hospitales y centros de salud externos, el proyecto brindó una gran oportunidad para instruir al personal sanitario sobre cómo sistematizar sus actividades para respetar los protocolos sanitarios. Así, a través de la colaboración e interacción con actores externos al equipo de investigación, como los profesionales sanitarios, el proyecto mejoró la calidad de los servicios sanitarios.

3. Ampliar el impacto a más ODS

Descubrimos que los grupos de investigación que adoptaron prácticas colaborativas tienden a identificar mejor las múltiples dimensiones implicadas en el Chagas. Esto permitió que los proyectos ampliaran el alcance de los ODS abordados a través de los procesos de investigación e implementación, y dieran más importancia a los ODS que necesitaban más atención.

Este es el caso del grupo “¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?”[4] que tiene como objetivo proporcionar herramientas teóricas y prácticas para la reflexión crítica en diferentes contextos educativos. En este caso, la colaboración transdisciplinaria con personas de diferentes entornos dio a los miembros del proyecto la oportunidad de identificar mejor diferentes dimensiones a través de las cuales abordar el Chagas. Esto se mencionó en muchas ocasiones durante las entrevistas:

“Vemos que el Chagas es un problema demasiado complejo. Si se empieza a “recortar” el problema, se comienza a dejar de lado las soluciones [útiles]”.

“Queremos generar conciencia de que el Chagas es un ejemplo de problemas complejos que deben ser abordados en su totalidad… ofrecer herramientas para atacar este tipo de problemas desde múltiples dimensiones”.

“Durante nuestra colaboración con la Defensoría del Pueblo, abordamos el Chagas desde la perspectiva de los derechos humanos”.

Otro ejemplo es el caso de Geovin. El objetivo original del proyecto era llenar un vacío en los datos disponibles sobre la distribución de la vinchuca en Argentina. Sin embargo, los miembros del proyecto mencionaron que desde que se lanzó la aplicación, el impacto de Geovin ha evolucionado hacia otras áreas. Los investigadores de Geovin mencionan dos efectos importantes. En primer lugar, ha tenido un efecto “tranquilizador” en los usuarios de la app al hacerles saber que no están en presencia de una vinchuca en caso de resultados negativos. Un miembro del equipo dijo:

“No la diseñamos [la aplicación Geovin] por este motivo… cuando empezamos a ver la información que la gente enviaba a través de la aplicación, la vimos como una herramienta que hace que la gente se calme rápidamente cuando cree por error que está en presencia de un kissing bug”.

En segundo lugar, tuvo un efecto educativo, porque la ciencia ciudadana da a los investigadores una herramienta para llegar fácilmente a la población, lo que puede ser muy importante en la educación sobre la prevención del Chagas. La metodología (colaborativa) de la ciencia ciudadana es esencial para crear estos efectos indirectos, ya que permite un contacto estrecho con la población para comunicar información importante y precauciones para la prevención del Chagas, lo que habría sido imposible mediante un enfoque cerrado.

Otro mecanismo a través del cual se amplió el impacto a más ODS fue originado por las prácticas de acceso abierto, creando sinergias hacia nuevos ODS. Por ejemplo, el proyecto TDR tuvo un efecto económico indirecto al proporcionar conjuntos de datos de acceso abierto a los investigadores de las regiones subdesarrolladas que no disponen de los recursos necesarios para realizar por sí mismos este tipo de tareas intensivas en datos. En este sentido, el proyecto ha tenido un efecto igualador, ayudando a salvar la brecha entre las diferentes comunidades científicas al proporcionar a los investigadores estos valiosos recursos. Como dijo uno de los entrevistados

“Muchos de estos proyectos genómicos [de parásitos] han tenido un impacto económico indirecto… y aunque la mayoría de los científicos querrían hacer análisis genómicos a gran escala usando herramientas de biología computacional, a menudo no tienen recursos a mano para analizar estos conjuntos de datos. Así que, para la gente que no tiene los recursos y para la gente que no tiene la experiencia, las bases de datos como TDR Targets les facilita no sólo el acceso a los datos sino también el análisis”.

En resumen, los problemas de Chagas son multidimensionales y las soluciones deben ser integradas, como reconocen la mayoría de las partes interesadas que entrevistamos. Nuestro estudio de caso aporta más pruebas sobre cómo la producción científica podría contribuir de forma más eficaz, eficiente y de mayor alcance a los ODS si adoptara un enfoque más abierto y colaborativo en el que participaran diversos conocimientos, experiencias y actores.

Notas al pie

[1] Entrevistamos a siete informantes clave durante el primer semestre de 2019.

[2] Ver tdrtargets.org yUrán Landaburu et al. (2019)

[3] Ver http://geovin.com.ar/ yBasalobre et al. (2019)

[4] Ver https://hablamosdechagas.org.ar/ y Sanmartino (2015)

Referencias

Balsalobre, A., Ceccarelli, S., Cano, M. E., Ferrari, W. A., Cochero, J., & Martí, G. A. (2019). Apps en el desarrollo de ciencia ciudadana: GeoVin. I Jornadas de Inclusión de Tecnologías Digitales en la Educación Veterinaria, La Plata.

Ben-David, J. (1960). Roles and Innovations in Medicine. American Journal of Sociology, 65(6), 557–568. https://doi.org/10.1086/222786

Bonney, R., Ballard, H., Jordan, R., McCallie, E., Phillips, T., Shirk, J., & Wilderman, C. C. (2009). Public Participation in Scientific Research: Defining the Field and Assessing Its Potential for Informal Science Education. A CAISE Inquiry Group Report. In Online Submission. Center of Advancement of Informal Science Education (CAISE). https://eric.ed.gov/?id=ED519688

European Commission. (2016). Open innovation, open science, open to the world—A vision for Europe.

Hecker, S., Bonney, R., Haklay, M., Hölker, F., Hofer, H., Goebel, C., Gold, M., Makuch, Z., Ponti, M., Richter, A., & others. (2018). Innovation in citizen science–perspectives on science-policy advances. Citizen Science: Theory and Practice, 3(1).

Jeppesen, L. B., & Lakhani, K. R. (2010). Marginality and Problem-Solving Effectiveness in Broadcast Search. Organization Science, 21(5), 1016–1033. https://doi.org/10.1287/orsc.1090.0491

Nielsen, M. (2013). Reinventing Discovery: The New Era of Networked Science. Princeton University Press.

Sanmartino, M. (Coord. ). (2015). Hablamos de Chagas. Aportes para (re)pensar la problemática con una mirada integral. Contents: Amieva, C., Balsalobre, A., Carrillo, C., Marti, G., Medone, P., Mordeglia, C., Reche, V.A., Sanmartino, M., Scazzola, M.S. Consejo Nacional de Invetigaciones Cientificas y Tecnicas (CONICET).

Stodden, V. (2010). Open science: Policy implications for the evolving phenomenon of user-led scientific innovation. Journal of Science Communication, 09(01). https://doi.org/10.22323/2.09010205

Urán Landaburu, L., Berenstein, A. J., Videla, S., Maru, P., Shanmugam, D., Chernomoretz, A., & Agüero, F. (2019). TDR Targets 6: Driving drug discovery for human pathogens through intensive chemogenomic data integration. Nucleic Acids Research, gkz999. https://doi.org/10.1093/nar/gkz999

WHO. (2020, March 11). Chagas disease (also known as American trypanosomiasis). https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/chagas-disease-(american-trypanosomiasis)