Proyecto STRINGS: ¿Qué conocimiento necesitamos para abordar el Chagas?

En el marco del Proyecto STRINGS, se desarrolló un taller virtual con la metodología “Café del Mundo”. Presentamos los principales resultados.

Por Valeria Arza, Julián Asinsten y Sol Sebastián

El viernes 29 de octubre realizamos un taller virtual en el marco del proyecto STRINGS (“Dirigiendo la ciencia, la tecnología y la innovación hacia los objetivos de desarrollo sostenible”, por sus siglas en inglés), para delinear de forma colaborativa qué tipo de investigación científica es más útil para abordar el Chagas. Participaron 15 personas desde distintos lugares del país, que aportaron experiencia en la temática desde la política pública, la sociedad civil y la comunidad científica. 

El taller se organizó con una metodología de “Café del Mundo”: se propusieron tres mesas de discusión, por las que rotaron todxs lxs participantes a lo largo de dos horas y media. Las discusiones fueron muy ricas; se realizaron en pequeños grupos, con alto interés en participar y una buena circulación de la palabra. Sintetizamos aquí los principales ejes que surgieron en cada mesa. 

Mesa 1: ¿Por qué algunos temas de la agenda científica sobre Chagas se investigan más que otros?

Lxs participantes aportaron diversas miradas. Al comenzar, señalaron a los esquemas de financiamiento como una de las principales razones de la prevalencia de ciertos temas de investigación sobre otros. Según lxs participantes, las líneas de investigación son determinadas por las agendas de financiamiento. Esto genera un sesgo: al haber más investigación en determinados temas, y por lo tanto más productos académicos (publicaciones/patentes), se refuerza esa trayectoria de investigación.

A su vez, las instituciones científicas cuentan con una trayectoria en determinados temas y resulta complejo cambiar de rumbo. Por otra parte, los esquemas de financiamiento muchas veces dependen fuertemente de estrategias político-regionales afectadas por distintos intereses. Algunxs sostuvieron que el sistema de investigación se ata a un sistema económico que privilegia la investigación en áreas en las que se pueda obtener mayor rédito económico futuro. También se mencionó la importancia del sistema de incentivos para orientar la investigación.  Además, se comentó el costo hundido que representa comenzar a trabajar en otros temas. Se señaló también que no se fomenta el trabajo interdisciplinario; y que su valoración, en términos del impacto social que puede tener, es muy reciente. 

Se mencionó la necesidad de una agenda de investigación clara, con líneas de financiamiento específicas, que articule la investigación científica en Chagas, las políticas públicas y el sistema de salud. Se destacó que el abordaje desde la política científico-tecnológica no tiene en cuenta las características multidimensionales de la problemática: por ejemplo, el Programa Argentina Innovadora 2020 solo alienta a financiar el desarrollo de kits de diagnóstico y vacunas. Algunxs participantes sostuvieron con preocupación que se profundizó la idea de que el Chagas se debe abordar “más en el laboratorio que en el territorio”, consolidando una hegemonía biomédica. Algunxs plantearon que el Chagas es una enfermedad que debe atenderse tanto desde el punto de vista médico como social, mientras que otrxs señalaron que se debe pensarlo no como enfermedad, sino más bien como un problemática compleja y multidimensional. 

Mesa 2: ¿Cuáles son las necesidades sociales de producción de conocimiento en relación al Chagas?

Hace más de cien años que los estudios de Carlos Chagas identificaron el parásito, el insecto vector y una serie de manifestaciones clínicas de la enfermedad. Hoy sigue siendo una problemática muy importante, con múltiples dimensiones. ¿Qué conocimientos faltan para poder abordar mejor esta complejidad? Para varixs, la pregunta sobre “conocimiento” remitió a los aportes desde la biología o la medicina, donde se concentra la mayor parte de la producción científica sobre Chagas. Para muchxs no falta conocimiento, sino aplicación: mejorar la articulación entre el sistema científico y quienes toman decisiones. También se destacó la necesidad de vincular al Estado con las empresas para desarrollar nuevas tecnologías. Se resaltaron los problemas de comunicación y de educación: “Necesitamos un sistema de salud que vea al Chagas como un problema que existe”. 

Varixs participantes comentaron la necesidad de mejorar el abordaje desde la política pública para que sea más integral, teniendo en cuentas las cuestiones biomédicas, epidemiológicas, económicas, políticas y culturales. Entre otros aspectos se mencionó la necesidad de empoderar a las comunidades afectadas para que defiendan sus derechos, argumentando que en relación a otras problemáticas con menor incidencia de afectados, como en el HIV, la soluciones científicas y políticas surgieron a partir de las presiones de una comunidad organizada. 

Mesa 3: ¿Cómo la ciencia abierta puede ayudar a que se produzca conocimiento mejor alineado con las necesidades?

La definición de “ciencia abierta” fue presentada al inicio de la sesión: “La investigación realizada en colaboración entre diversos actores, tanto de espacios académicos como de otras organizaciones de la sociedad”. Los resultados de la investigación y sus procesos suelen abrirse al público a través de publicaciones y bases datos de acceso abierto, el uso y desarrollo de hardware o software de código abierto, entre otras posibilidades. Además, en esta alternativa se promueve una comunicación llana de los resultados y otras actividades que mejoren las conexiones entre ciencia y sociedad. La “ciencia abierta” se contrapone a la “ciencia convencional”, que definida como “la investigación científica profesional basada en conocimiento experto, realizada en espacios académicos o en laboratorios, con el objetivo de desarrollar soluciones técnicas que pueden ser publicadas en revistas científicas y en patentes”. Estos resultados pueden transferirse a la sociedad mediante mecanismos de vinculación tecnológica como las licencias y la asistencia técnica, entre otros.

Lxs participantes estuvieron de acuerdo en que la definición de ciencia abierta es muy amplia y que, según cómo se la interprete, su aporte puede variar. Así, se discutieron estrategias vinculadas, por un lado, con la apertura de recursos compartidos y por el otro, con la apertura en la colaboración, invitando a otrxs actorxs sociales a participar del proceso de producción de conocimiento. En relación al acceso abierto se mencionó su valor para el desarrollo de potenciales fármacos. También se habló de la posibilidad de compartir datos de clínica medicinal para mejorar los diagnósticos y tratamientos, ahorrando tiempo y recursos. Se sugirió que sería bueno que propuestas de este tipo se estimulen desde la política científica, especialmente para investigaciones financiadas con fondos públicos.

También hubo acuerdo en que la mirada y la interacción con distintxs actorxs enriquece el trabajo y que, dado que el Chagas es un problema complejo, es necesario trabajar en equipos inter y transdisciplinarios, incluyendo a lxs afectadxs. Se sugirió que esta ciencia estará más situada, y en este sentido, será más próxima a las necesidades de los afectadxs. Se discutió cómo “traducir” resultados de investigación para una audiencia amplia y diferenciada. Muchxs participantes propusieron que estas tareas de traducción y comunicación sean desarrolladas por personas capacitadas en comunicación, e involucradas en los equipos de investigación, ya que lxs científicxs no disponen del tiempo ni de las capacidades para hacerlo de manera efectiva. Asimismo, se mencionó el uso de redes sociales como un canal efectivo para el intercambio con otrxs actores: “Genera un ida y vuelta con la gente, y cuando el laboratorio se abre los proyectos se enriquecen. Finalmente, también se dijo que dado que la ciencia abierta habilita la posibilidad de involucrar a lxs actorxs sociales desde el inicio del diseño del proyecto de investigación; esto también podría facilitar la tarea de traducción del lenguaje científico a un lenguaje llano, sin tecnicismos.

Una versión más detallada de este resumen puede verse aquí.